چاپ

قم آنلاین - مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قم گفت: 200 بیمار تالاسمی در این استان شناسایی شده است که حدود 50 درصد خانم و 50 درصد آقا هستند.
محمدصادق جعفری افزود: بیماری تالاسمی بیماری ژنتیکی است و در صورتی که ژن ضعیف این بیماری در پدر و مادر باشد، فرزند مبتلا به بیماری تالاسمی متولد می شود.
وی، رنگ پریدگی، کبودی پشت ناخن و بی حالی را نشانه های بیماری تالاسمی عنوان و بیان کرد: این بیماران باید از ابتدای تولد هر ماه و در سنین بالا هر 20 روز یک کیسه خون تزریق نمایند.
وی اضافه کرد: زمانی که این بیماران خون دریافت می کنند آهن زیادی در قلب و کلیه آن ها رسوب می کند که این مساله به دلیل نبود تجهیزات پزشکی در گذشته باعث مرگ بیماران می شد و به همین علت عمر مبتلایان به تالاسمی 6 تا 9 سال بود.
جعفری ادامه داد: امروز با پیشرفت علم و تجهیزات پزشکی، بیماران تالاسمی باید شب تا صبح از دستگاه کوچکی به شکل آمپول که به زیر پوست تزریق می شود، استفاده نمایند تا آهن اضافه قبل از رسوب در بدن دفع شود.
وی افزود: در سال های اخیر داروهایی نیز به شکل قرص جایگزین این دستگاه شده است، ولی برای حدود 50 درصد از بیماران موثر نیست و با بدن آن ها سازگاری ندارد.
وی بیان کرد: افزایش اطلاعات پزشکی و تامین دارو از سوی دولت باعث شده میانگین سن مبتلایان به تالاسمی در استان قم 35 سال باشد و حتی برخی بیماران تا سن 60 سالگی عمر می کنند.
** والدین آزمایش های قبل از ازدواج فرزندان را جدی بگیرند
جعفری با بیان این که اگر فرد مبتلا به بیماری تالاسمی با فرد سالم ازدواج کند، فرزند آن ها سالم متولد می شود، به والدین توصیه کرد: قبل از ازدواج فرزندانشان آزمایش تشخیص بیماری تالاسمی را برای داشتن زندگی سالم و بانشاط جدی بگیرند تا از رنج و گرفتاری این بیماری مصون بمانند.
وی با بیان این که با حمایت دولت و مشارکت خیران، دارو و درمان بیماران تالاسمی رایگان است، گفت: یک درمانگاه ویژه بیماران تالاسمی در قم به ارائه نیازهای درمانی این بیماران می پردازد، ولی برای انجام برخی آزمایش های تخصصی و یا اسکن که هزینه بالایی دارد، باید به درمانگاه و آزمایشگاه ویژه بیماران تالاسمی در تهران مراجعه کنند.
وی با اشاره به رنج و سختی زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی، گفت: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی علاوه بر پیگیری امور دارو و درمان بیماران، تمام تلاش خود را در راستای بهبود کیفیت زندگی، افزایش نشاط و امید زندگی و همچین ایجاد شغل برای بیماران به کار گرفته است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قم ادامه داد: اردوهای تفریحی و زیارتی از جمله اعزام به مشهد و کربلا از جمله اقدام هایی است که این انجمن برای بیماران انجام می دهد.
وی شغل را از مهم ترین دغدغه های بیماران تالاسمی عنوان و بیان کرد: از خیران می خواهیم ساختمانی را برای اشتغال بیماران تالاسمی اختصاص دهند تا این بیماران علاوه بر شرکت در کارگاه های آموزشی، به تولید و همچنین فروش محصولات خود بپردازند.