بزرگنمايي:

عصرقم- یک بریدگی کوچک بر بدن شروع همه مشکلات آنهاست و گاهی هم یک ضربه منجر به خونریزی‌های داخلی می‌شود، هموفیلی یا خون‌تراوی، نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و مشکلات بسیاری را برای بیمار مبتلا به هموفیلی ایجاد می‌کند.

بیماران هموفیلی همزاد با خونریزی‌ هستند، بیماری‌ که در ایران بیش از 12 هزار نفر با آن دست به گریبان‌ هستند، یکی از بیماری‌های خاص که هزینه‌های دارو و فاکتورهای خونی و درمان آن مورد اگر چه در قالب حمایت از بیماری‌های خاص مورد حمایت قرار می‌گیرد اما همچنان با مشکلاتی در تأمین دارو و حمایت‌های اجتماعی و درمانی مواجه هستند.

کودکی خاص یک بیمار خاص

در این بیماری توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی مختل می‌شود. هموفیلی نوع A یا کلاسیک به علت نقص فاکتور انعقادی 8 شایع‌ترین شکل این اختلال است و در هر 5 تا 10 هزار نوزاد پسر دیده می‌شود و تقریباً به طور انحصاری در افراد مذکر به وجود می‌آید.

زندگی بیماران هموفیلی همیشه با یک نگرانی و مراقبت از آسیب همراه است

رضا که 10 سال سن دارد، نمونه‌ای از این بیماران هموفیلی است که به گفته مادرش از ساده‌ترین بازهای کودکانه‌ نیز محروم است و تنها سهمش از ورزش مورد علاقه‌اش یعنی فوتبال فقط تماشای آن است، چرا که اگر چه علائم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک است اما این گونه خونریزی‌های کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شوند ولی به تدریج که بیماری پیشرفت می‌کند، علائم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهند کرد که این گونه حوادث با کوچکترین تحریکی پیش می‌آیند و به عبارت دیگر زندگی این بیماران همیشه با یک نگرانی و مراقبت از آسیب همراه است.

شناسایی 250 بیمار هموفیلی در قم

آن طور که رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی قم گفته است در استان قم هم 250 بیمار هموفیلی شناسایی شده‌اند که تحت حمایت این انجمن قرار دارند که سال گذشته 2 نفر از آنها از دنیا رفتند. اختلالی که از جمله بیماری‌های خاص محسوب می‌شود و مشکلات و رنج بسیاری را برای مبتلایان به همراه داشته است.

محبوبه حقیقت خواه  گفت: خونریزی‌های داخلی و دردهای مفصلی برای این بیماران بسیار عمومیت دارد و زندگی روزمره را هم برای افراد مبتلا به هموفیلی سخت کرده است اما با وجود درد طاقت فرسا توان استفاده از قرص‌های مسکن را ندارند زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می‌شود و برای فرد بیمار خطرآفرین است.

به اعتقاد وی با همه این رنج‌ها اما از بیماران هموفیلی حمایت چندانی نمی شود، به طوری که فیزیوتراپی و دندان‌پزشکی بیماران هموفیلی از سوی دانشگاه علوم پزشکی قم حمایت نشده و این مسئله مشکلات بسیاری را برای این بیماران ایجاد کرده بود که با پیگیری‌های صورت گرفته از طریق خود انجمن حمایت از بیماران هموفیلی و همراهی خیران تا حدودی امکان انجام آن فراهم شده است در حالی که این وظایف بر عهده دانشگاه علوم پزشکی است، چرا که انجمن تسهیل گر درمان است و نه درمان گر و در واقع جای خالی اقدام دانشگاه علوم پزشکی در این رابطه از سوی انجمن هموفیلی پرشده است.

بیماران انعقادی و مشکلات بیمه‌ای

سطح پوشش بیمه‌ای بیمارانی که با مشکلات انعقادی روبه رو هستند موضوع دیگری است که حقیقت خواه به آن اشاره کرده و گفت از بین بیمارانی که با کمبود فاکتورهای انعقادی مواجه هستند تنها دو نوع شایع‌تر آن یعنی بیمارانی که کمبود فاکتور 8 و 9 را دارند مورد حمایت‌های بیمه بیماران خاص قرار دارند.

بیماران هموفیلی توان استفاده از قرص‌های مسکن را ندارند زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می‌شود

 به گفته مدیر دفتر کانون هموفیلی ایران در قم از جمله این مشکلات این است که فرانشیز داروی بیمارانی که فاکتور یک هستند تنها در استان قم گرفته می‌شود، درحالی که هیچ کدام از استان‌ها این فرانشیز را نمی‌گیرند و در سطح ملی کاملاً رایگان است.

 اگر چه هموفیلی بیماری وابسته به جنس و تقریباً مردانه است که 80 درصد ابتلای آن در بین مردان و 20 درصد در بین زنان است اما رنج و سختی که زنان مبتلا به هموفیلی متحمل می‌شوند نیز بسیار ویژه است.

خلأ بیمه زنان با مشکلات انعقادی مشکل بزرگ دیگری است که وجود دارد، آن طور که حقیقت خواه گفته است این افراد تحت پوشش بیمه بیماران خاص قرار نمی‌گیرند در حالی که نیاز است بیمه‌ها به خودشان بیایند و این موضوع را هم تحت پوشش قرار دهند.

واگذاری داروهای بیماران خاص از سوی دولت به بخش خصوصی نیز موضوع دیگری است که مدیر کانون هموفیلی ایران در استان قم به آن اشاره کرده و آن را عامل مشکلاتی برای بیماران هموفیلی برشمرده است به طوری که تا دو سال گذشته داروخانه‌های دولتی داروی بیماران خاص را توزیع می‌کردند اما امسال به خاطر بدهی‌های بالای داروخانه‌ها به شرکت‌های دارویی این اتفاق نیفتاد و دولت دارو را به بخش خصوصی داده است و عدم تعهد بخش خصوصی برای بیماران هموفیلی مشکل ساز می‌شود به طوری که برای مثال داروی فیبرینوژن را با فرانشیز در اختیار بیمار قرار می‌دهد.

زندگی در شرایط خاص

بیمار هموفیلی نیاز به زندگی و تحصیل در یک شرایط امن دارد، حمایت ارگان و نهادها و ایجاد یک شرایط مطلوب برای زندگی این بیماران از جمله ضرورت‌هایی است که حقیقت خواه به آنها اشاره کرده و گفت: نمونه این حمایت‌ها همکاری سه ساله‌ای است که آموزش و پرورش استان قم با کانون هموفیلی انجام داده است، از آنجایی که مبتلایان هموفیلی باید حتماً در محیط امن تحصیل کنند، امسال سومین سال پیاپی است که با همکاری آموزش و پرورش طرحی در حال اجراست که بچه‌هایی که متقاضی مدرسه غیر انتفاعی هستند اما از لحاظ مالی دچار مشکل هستند می‌توانند به صورت رایگان در مدارس غیرانتفاعی تحصیل کنند و در قالب این طرح 40 دانش آموز مبتلا به هموفیلی به صورت رایگان در مدارس غیرانتفاعی تحصیل می‌کنند.

با همه این مشکلات اما آن طور که حقیقت خواه گفته است بیماران هموفیلی به دهه ششم زندگی خود رسیده‌اند که این موضوع مهم و خوشحال کننده‌ای است، اما پیشگیری از بیماری همواره از درمان آن مهم‌تر بوده و می‌تواند از هزینه‌های بسیاری که در آینده به بار خواهد آورد جلوگیری کند، این در حالی است که به اعتقاد حقیقت خواه امکان این پیشگیری عملاً برای بیماران هموفیلی فراهم نیست به طوری که برای جلوگیری از تولد بیمار هموفیلی باید آزمایش ژنتیک از زوج‌هایی که بستر خانوادگی آنها به تولد نوزاد هموفیلی نزدیک است گرفته شود اما از آنجایی که این آزمایش‌ها بسیار گران قیمت است، در بسیاری از موارد این کیس‌ها ترجیح می‌دهند ریسک بارداری و تولد نوزاد را بدون اطمینان از سلامتش بپذیرند و این احتمال افزایش بیماران هموفیلی را بیشتر می‌کند.