بزرگنمايي:

عصر قم - روزنامه 19 دی قم در شماره روز 22 مهرماه مطلب با عنوان"زندگی خاص یک بیمار خاص زخمی بی مرهم" را به قلم وجیهه غلامحسین زاده منتشر کرد.
در این مطلب می خوانیم:
«همیشه باید مراقب باشم، در تمام لحظه ها و ثانیه های عمرم، که مبادا دستم خراشی بردارد، یا یک وقت معادلاتم در جای قرار گیری چاقو روی گوشت و میوه و سبزی اشتباه نباشد، یا ناگهانی پایم به سنگ و کلوخ و جدولی گیر نکند و پایم ببرد، همه این اتفاق های ساده که هر روز ممکن است برای هزاران نفر بیفتد برای من و همنوعانم میتواند یک خطر بزرگ باشد» این زبان حال یک بیماری هموفیلی است که تا وقتی کودک بوده مسئولیت بار سنگین همه این مراقبت ها بر دوش مادرش بوده و حالا او خود باید تمام حواسش را بسیج کند که یک اتفاق کوچک به قول او به خطری بزرگ تبدیل نشود.
هموفیلی یا خون‌تراوی، نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و مشکلات بسیاری را برای بیمار مبتلا به هموفیلی ایجاد می کند و هر گونه جراحتی روی بدن ممکن است به بند نیامدن خونریزی منجر شود و با ضربه و صدمه ای ممکن است خونریزی داخلی اتفاق بیفتد.
این تنها ذره ای از مشکلاتی است که یک بیمار هموفیلی و خانواده او با آن دست به گریبان هستند. هموفیلی، اختلالی ارثی و مادرزادی است که در نتیجه نبود یا کمبود پروتئین موجود در پلاسما که مسئول ایجاد لخته خون است، به وجود می آید. که شایع ترین نوع آن هموفیلی نوع A است که در نتیجه کمبود فاکتور انعقادی 8 ونوع دوم هموفیلی نوع B است که به دلیل کمبود فاکتور انعقادی 9 ایجاد می شود.
جای خالی یک فاکتور
آن طور که سیدکمال‌الدین اسحاق‌حسینی از پزشکان فوق تخصص خون اطفال گفته است خونریزی در این افراد در مقایسه با افراد عادی طولانی تر است به این دلیل که به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارند و در نتیجه باید فاکتور انعقادی را تزریق کنند، خونریزی در مفاصل در مواردی باعث تغییر شکل مفاصل می شود در این افراد می شود و در ادامه ممکن است برای راه رفتن فرد هم مشکل ایجاد شود .
آن طور که وی گفته است امروز شرایط بهتری برای کنترل این بیماری وجود دارد و به این دلیل که فاکتور انعقاد خون محدودیت گذشته را ندارد، قبل از خونریزی به این بیماران و د افراد زیر 15 سال هفته‌ای 2 مرتبه تزریق می‌شود که این موضوع سبب می شود این افراد مشکل عضلانی و مفاصل در بزرگسالی نداشته باشند.
اما این موضوع جای مراقبت های ویژه از این بیماران را نمی گیرد و آن طور که اسحاق حسینی گفته است مراقبت ها باید در بیماران هموفیلی به صورت ویژه تری صورت بگیرد، این مراقبت در بیماران با سنین پایین تر اهمیت بیشتری نیز پیدا می کند، دانش آموزان مبتلا به هموفیلی باید سعی کنند در مدرسه ورزش‌های تماسی نداشته باشند و مراقب حرکت‌های خودشان باشند، والدین این بیماران نیز به نسبت والدین کودکان معمولی باید چندین برابر مراقبت فرزندان خود باشند، وسایل نوک تیز و خطرناک را از کودک دور کنند و از هر شرایطی که امکان خونریزی برای کودک را ایجاد می کند دوری کنند.
این شرایط مراقبتی در طول زندگی بیماران هموفیلی باید ادامه داشته باشد به گفته این پزشک فوق تخصص در ازدواج هم باید بیماران هموفیلی ملاحظاتی را در نظر داشته باشند، بیمار هموفیلی در صورتی که به صورت مستمر فاکتورهای مورد نیاز را تزریق کند مشکلی برای ازدواج نخواهد داشت، تنها برای انتقال بیماری به فرزند باید با آزمایش های ژنتیک انجام شده از ناقل بودن یا نبودن فرد اطمینان حاصل شود.
دردهای بدون مسکن
آن طور که رئیس کانون حمایت از بیماران هموفیلی قم گفته است در استان قم هم 250 بیمار هموفیلی شناسایی شده اند که تحت حمایت این انجمن قرار دارند که خونریزی های داخلی و درد های مفصلی بخشی از مشکل عمده ای است که این بیماران خاص با آن دسته و پنجه نرم می کنند.
به گفته محبوبه حقیقت خواه دردهای طاقت فرسا گاهی امان این بیماران را می برد اما با این حال توان استفاده از قرص های مسکن را ندارند زیرا این داروها باعث تشدید خونریزی می شود و برای فرد بیمار خطرآفرین است و این تحمل بیماری را برای آنها سخت تر خواهد کرد.
نیاز به فیزیوتراپی های متعدد و خدمات خاص دندان پزشکی برای این بیماران ملاحظات دیگری است که زندگی یک بیمار هموفیلی را از سایرین متمایز می کند، که البته آن طور که حقیقت خواه گفته است در قم حمایت های ویژه ای در این رابطه صورت نمی گیرد در صورتی که بر اساس وظایف مشروح دانشگاه علوم پزشکی باید این شرایط را برای بیماران هموفیلی فراهم کند اما در جالی خالی اقدام دانشگاه علوم پزشکی خود انجمن هموفیلی با یاری خیران سعی کرده است زمینه ای را برای تسهیل استفاده بیماران هموفیلی از این خدمات ایجاد کند.
به نظر می رسد که مشکلات بیماران هموفیلی تنها به این خدمات درمانی منحصر نمی شود، انحصار ارائه پوشش بیمه ای بیماران خاص تنها به دو دسته از بیمارانی که در فاکتورهای 8 و 9 کمبود دارند موضوع دیگری است که رئیس انجمن هموفیلی استان قم آن را مطرح کرده و معتقد است که بیمارانی که با کمبود سایر فاکتورهای انعقادی مواجه هستند نیز نیاز به حمایت دارند اما این درحالی است که فرانشیز داروی بیمارانی که فاکتور یک هستند تنها در استان قم گرفته می شود اما درسطح ملی این دارو رایگان است
به گفته حقیقت خواه اگر چه هموفیلی بیماری وابسته به جنس و تقریبا مردانه است که 80 درصد ابتلای آن در بین مردان و 20 درصد در بین زنان است اما رنج و سختی که زنان مبتلا به هموفیلی متحمل می شوند نیز بسیارویژه است. خلاءبیمه زنان با مشکلات انعقادی مشکل بزرگ دیگری است که وجود دارد، این افراد تحت پوشش بیمه بیماران خاص قرار نمی گیرند واین موضوع مشکلات بسیار عدیده ای دارند، درحالی که نیاز است بیمه ها به خودشان بیایند و این موضوع را هم تحت پوشش قرار دهند.
زندگی خاص و سخت این بیماران خاص را تنها می توان با پیشگیری مدیریت کرد، از آنجایی که به گفته رئیس انجمن هموفیلی استان قم عملا درمانی برای بیماران هموفیلی فراهم نیست، برای جلوگیری از تولد بیمار هموفیلی باید آزمایش ژنتیک از زوج هایی که بستر خانوادگی آنها به تولد نوزاد هموفیلی نزدیک است گرفته شود اما از آنجایی که این آزرمایشات بسیار گران قیمت است، در بسیاری از موارد این کیس ها ترجیح می دهند ریسک بارداری و تولد نوزاد را بدون اطمینان از سلامتش بپذیرند و این احتمال افزایش بیماران هموفیل را بیشتر می کند، مشکلی که باید راهکاری برای آن اندیشیده شود.
منبع: روزنامه 19 دی قم
8138/ 6133/